Desde el 31 de octubre último Corrientes tiene incorporado, por Ley Provincial (Nº 6698/24 también llamada Ley Beltrán), el estudio para la detección de la adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal, es decir que se les practica a todos los recién nacidos para determinar si tienen o desarrollarán esta y otras enfermedades calificadas como "raras".

Pese a esto y a la gran difusión y trabajo de concientización que se viene realizando, pareciera que un estudio genético de estas características, con todo lo que ello implica en caso de ser detectada a tiempo la enfermedad, no es tenido en cuenta, e inclusive es rechazado por algunas obras sociales y/o empresas de medicina prepaga, a veces argumentando cuestiones económicas, otras sin dar explicaciones. Esto es lo que sucedió en los últimos días.

Según pudo conocer NORTE de Corrientes, la madre de un niño con adrenoleucodistrofia (enfermedad genética que afecta principalmente al sistema nervioso y a las glándulas suprarrenales, entre otros problemas de salud grave y sin cura) dijo que debe realizarse un estudio de laboratorio para determinar la mutación del gen ABCD1, que es el que determina el trastorno que padece su hijo, dado que suele heredarse de madre a hijo por el cromosoma X.

El estudio tiene un costo de $1.100.000 y la madre del pequeño gestionó ante su prepaga médica (Osde, en Corrientes) el pedido de análisis del genetista correntino, además de sumar el presupuesto de tal examen, pero fue rechazado a través de un llamado telefónico y sin ningún tipo de explicación de por qué no se autoriza.

Esto generó indignación por parte de la madre, dado que además de abonar mensualmente el plan de cobertura más alto, necesita realizarse ese "panel genético" para determinar si ella es portadora del gen defectuoso que pudiera afectarle a ella y a su otro hijo, como también al resto de sus familiares cosanguíneos.

Se trata de un estudio cuyos resultados demoran hasta tres meses, y con el riesgo latente para la salud propio y de otro niño.

Lo llamativo del rechazo es la falta de explicaciones, las razones por las que no puede tener la cobertura, dado que la prepaga cubrió en julio pasado el mismo estudio para su hijo mayor y que permitió confirmar, recién en octubre pasado, que el niño sufre de una adrenoleucodistrofia.

De todos modos, hay un dato que resulta casi insólito y que también lo comenta la mujer: "Por el plan de cobertura que tiene con esa prepaga, cada uno de los miembros de nuestro grupo familiar tiene la posibilidad de realizarse una cirugía estética por año". Y ejemplifica: "Una prótesis mamaria tiene un costo de 1.000 dólares, lo mismo que sale el estudio genético. Es decir, ellos están dispuestos a cubrir una cirugía estética pero rechazan un estudio genético que es más urgente y necesario que tiene un precio semejante".

"Indigna que uno pueda hacerse la cirugía plástica que quiera y no van a cuestionar nada, pero rechazan un análisis genético para descartar un riesgo para mi salud, para la salud de mi otro hijo, para la salud de mi familia".

Inclusive agrega: "Además fui con un genetista correntino, ni siquiera hice un pedido en un laboratorio de otro lugar, acerqué el presupuesto para ver, si es necesario, que lo reintegren, y sin explicaciones me dijeron que no y cortaron la llamada telefónica".