A través del decreto 575 -publicado en el Boletín Oficial-, el gobierno nacional decidió destinar un total de U$S 1.700.000 y 400.000 pesos para que un niño de 9 años, oriundo de la localidad neuquina de Zapala, pueda tratarse una extraña enfermedad en un hospital norteamericano.



Se trata de Uriel Ignacio Vega, quien junto a su hermano Lucio de 6 años, padecen de Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad hereditaria que produce desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora.



La mamá, Andrea Frontoni, explicó que la enfermedad ataca la sustancia blanca del cerebro y degrada todos los sentidos hasta finalmente quitarle la vida al niño.



Sostuvo que “Uriel tiene afectado todos los sentidos y también su caminar. En seis meses desmejoró totalmente”, dijo en referencia a la velocidad con que avanza la enfermedad.



Según el Boletín Oficial, la decisión de ayudar a la familia se desprende de que en el informe reciente del estado de salud, el estado del paciente "se ha deteriorado, incluyendo pérdida de la audición, dificultad para la marcha, ceguera parcial y episodios de incontinencia urinaria". En el caso de su hermano, la enfermedad aún no avanzó de la misma manera.



Asimismo, el boletín explica que el gobierno nacional decidió hacerse cargo del tratamiento en el Amplatz Children's Hospital, de Minnesota, en los Estados Unidos. La ayuda incluye también, además del tratamiento médico -que cuesta 1.7 millones de dólares-, 400 mil pesos, que serán destinados para "atender los gastos que se ocasionen con motivo de la estadía en la ciudad norteamericana", mientras dura el procedimiento médico del menor. 



En el caso de Lucio, será estudiado primero en el hospital Garrahan de Buenos Aires para saber si requiere un tratamiento idéntico al de su hermano.



Hace casi tres meses los especialistas confirmaron el diagnóstico en estos hermanos de 9 y 6 años. Desde entonces, su familia inició una campaña solidaria para reunir fondos y hacerse cargo del tratamiento.



Gracias al "apoyo brindado por la comunidad y el municipio de Zapala con el que lograron arribar a la suma de $600.000", y que les permitirá también afrontar parte de los gastos, además "de la ayuda recibida de los gremios de Camioneros y de Petroleros".