Mayra y Gonzalo, los padres del niño Nicolás Garau, quien padece atrofia muscular espinal (AME) y necesita un costosísimo medicamento, se encadenaron ayer frente al Juzgado Federal Nº1.

Esta desesperada manifestación, que contó con la participación de familiares y amigos, se hizo en busca de una respuesta al amparo que pre sentaron, hace ya un mes, para que su obra social (SPS Salud) cubra la vacuna Zolgensma, una de las más caras del mundo (su costo es de dos millones de dólares).

"Necesitamos ser atendidos y obtener una res ? puesta, si tengo que venir todos los días lo voy a hacer, mi hijo no puede esperar más", especificó Gonzalo.

Por su parte, Mayra comentó que "Nico está con un cuadro respiratorio bastante agudo". "Pedimos que la obra social pague la vacuna que le va a cambiar la vida a mi hijo", remarcó.

La mujer acotó que "después de más de un mes sin repuestas al amparo que presentamos por la salud de mi hijo, volvemos a reclamar hoy, porque la semana pasada nos prometieron que íbamos a tener una respuesta, pero siguen pos poniendo la cuestión y mi hijo no tiene tiempo pa ra tanta burocracia".

En esa línea, destacó, que "la obra social sigue dilatando la entrega del medicamento y la Justicia no hace nada, no interviene, da lugar a todo esto.

Durante la mañana, los padres de "Nico" fueron recibidos por el subsecretario de Gestión Administrativa de la Provincia, Raúl Nicolini. Tras ese encuentro, Mayra y Gonzalo precisaron en declaraciones mediáticas que "el funcionario nos brindó su apoyo y nos dijo que tratará de buscar una solución y charlar con el juez Gustavo Fresneda".

Por último, acotaron que "el lunes nos reuniremos nuevamente para ver que pudo hacer él por su parte y nosotros por la nuestra. Somos muy conscientes de que la medicación es muy cara, pero también sabemos que son varias partes las que tienen que paga el medicamento", aclararon.

"No vamos a permitir que se nos vaya nuestro hijo, vamos a luchar por él, hicimos las cosas como tenían que ser, tenemos una obra social que no nos sirve de nada, por eso tenemos que estar acá", remarcaron.

La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pér dida progresiva de la fuerza muscular y puede afectar actividades esenciales como hablar, res pirar, caminar o tragar.