Tras la polémica generada con el ministro de Salud, Ginés González García, quien protagonizó un desencuentro con el presidente Alberto Fernández, el Senado convirtió en ley este jueves el proyecto que busca atender la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y requiere un tratamiento de por vida.

El proyecto recibió 64 votos afirmativos y tres abstenciones, de los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladys González, los tres del Pro.

Se trata de una iniciativa que la Cámara de Diputados aprobó en noviembre pasado y que recientemente recibió un fuerte respaldo por parte de la primera dama, Fabiola Yáñez, y otras personalidades.

En ese contexto, el propio Fernández bajó la orden de sancionar la ley en lugar de introducirle cambios, como pedía González García, lo que hubiese ocasionado el regreso del texto a Diputados en segunda revisión.

Para cerrar la discusión, el oficialismo garantizó que el presidente promulgará la ley de modo parcial, objetando aquellos artículos que despertaron críticas.

El presidente de la Comisión de Salud, Mario Fiad (UCR), explicó que la fibrosis quística es “una patología congénita, crónica y progresiva” que “genera discapacidad por el deterioro progresivo de los órganos” y por eso “demanda un esfuerzo enorme tanto de los pacientes como de las familias”.

En cuanto a las fallas del proyecto, señaló que el artículo siete indica que, una vez comprobado el diagnóstico, el Ministerio de la Salud de la Nación otorgará al paciente el Certificado Único y Discapacidad, cuando esta función le corresponde a la Agencia Nacional de Discapacidad.

Fiad expresó que “ojalá este mecanismo” de subsanar los debates en la instancia de la reglamentación “sea algo excepcional”, ya que de lo contrario “el mandato que los senadores reciben de sus provincias va a estar sustituido por un mandato del Poder Ejecutivo”.

En el mismo sentido, Julio Cobos aclaró que “una reglamentación no puede modificar ni una palabra de la ley”, por lo que las correcciones deberían aplicarse por DNU o una ley posterior. “Tenemos temor de que la ley no resulte operativa por más voluntad que tenga el presidente”, confesó, aunque agradeció el impulso que le dio esta gestión.

Desde el oficialismo, José Neder agregó que “esta enfermedad hereditaria afecta a gran parte del organismo, especialmente al páncreas” y “los síntomas más comunes son la desnutrición, el retardo del crecimiento e infecciones pulmonares”.

“En los avances de la ciencia, que son alentadores en los últimos 50 años, se ha logrado extender la expectativa de vida, pero según la Asociación de Lucha contra la enfermedad, la incidencia mundial es de uno en 2.500 nacidos”, informó el santiagueño.

La chubutense Nancy González relató: “A más de uno nos tocó escuchar a madres pidiendo por el tratamiento de sus hijos, a madres que perdieron a sus hijos sin recibir el tratamiento adecuado. Con un buen apoyo del Estado estas personas pueden tener una vida digna”.

“Nosotros tratamos este proyecto con responsabilidad y con el compromiso de poder mejorarlo bajo la reglamentación”, ratificó la legisladora del Frente de Todos.

El radical Juan Carlos Marino aportó datos al debate: precisó que la fibrosis quística es la más común entre las enfermedades poco frecuentes; que la esperanza de vida de los pacientes “no supera los 35 años de edad”, siempre y cuando accedan al tratamiento; y que “solo el 18% llegan a ser adultos”.

A su vez, detalló que “en Argentina nacen 400 niños por año” con esta afección, que en la actualidad padecen casi 2.000 personas, de las cuales solo la mitad tiene el Certificado Único de Discapacidad.

“Nadie se puede atribuir la titularidad de esta ley”, aclaró Marino, y recordó que la iniciativa surgió de un grupo de padres que en 2017 “peregrinaron por casi todos los despachos de los diputados nacionales”.

“Hoy es un día de alegría para muchas familias. Sabemos que un día más o un día menos significa muchísimo en la vida de estos pacientes”, manifestó el pampeano, quien destacó además el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, quien dio el nombre a la ley sobre donación de órganos.

Las tres abstenciones

Los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladis González, del Pro, fueron los tres que decidieron abstenerse. “No estamos a la altura del esfuerzo requerido por las familias”, fundamentó Bullrich.

El legislador señaló que Ginés González García habló de “una maraña judicial que no resuelve el problema, y dijo que era una muy buena intención, pero que es incorrecta la forma de abordar el problema, y yo coincido con el ministro”.

“Podemos mejorar esta ley, y tuvimos la intención”, opinó, y cuestionó a quienes “hablan del apuro” al recordar que la aprobación en Diputados fue a fines del año pasado.

Qué dice la ley

El proyecto sancionado declara de “interés nacional” la lucha contra la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y establece que todos los tratamientos vinculados a esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

La flamante ley incluye “la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación” de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.

“Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social”, dice el texto.

La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, “a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos”.

A su vez, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados “tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales” en relación a esta enfermedad.

Esto incluye el otorgamiento de “una cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos”, en un plazo máximo de 30 días corridos para casos no urgentes y “de forma inmediata” para los que sí lo sean.

La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de la obra social o empresa de medicina prepaga.

También tendrán cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control” vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.

Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad “no será causal de impedimento para el ingreso laboral” tanto en el ámbito público como en el privado.

Por otra parte, la pesquisa neonatal “será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis  quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos”, con cobertura de la totalidad del costo, “para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita”.

“Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes”, aunque el profesional será “el único autorizado a decidirlo”.

Por último, todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar la importación de drogas.

Fuente: El Parlamentario

l.g